母亲MDS两次化疗，效果不佳，感染严重，求下一步方案

youxiang0907

一、基本信息：

妈妈，女，60岁，身体162，体重没生病前120斤，自去年开始消瘦，如今只有80多斤，双腿无脂肪肉，只剩皮包骨。2015年查出卵巢ca IC，病情当时曾在天涯论坛咨询过宗老师，得到指导，去年上半年复查肿标、影像一切正常。

二、病情发现：

去年夏天开始，腿部出现不明紫红色块状淤青，医院皮肤科查出巨细胞感染、血小板低、贫血，治疗后缓解，煮花生衣水，血小板由60多升到90多。2020年9月脚肿，去医院骨科治疗，用了激素，缓解出院。隔不久又出现脚肿，当天前一晚在外面站久了，受凉了。同样激素治疗，缓解出院。此期间食欲越来越不好，做了胃镜，显示慢性胃炎。上午精神体力还好，到下午、晚上，浑身没劲，感觉身体越来越虚。因担心是卵巢ca复发，复查肿标正常，肚子无涨或疼的感觉，以为是累着了，营养没跟上。今年2月份看中医调理，期间出现过心跳加快、心慌，服药后缓解。3月份心慌服药后不见效，送医院查血小板只有26，入住血液科，骨穿后原始细胞11%，确诊为骨髓异常增生症MDS，且在血液里发现异常大细胞，不排除是转移癌细胞。3月份入院前，身体消瘦，无力，自己支撑着去饭桌吃饭，吃完就躺床上休息。入院后因血小板低（最低个位数2、3），医生要求卧床，此时血压低70多（我妈妈平时正常血压也不高，90多）、心率高（一度飙升过160，医生下过病危），只能吃一点点汤汤水水，自己无法坐起来，浑身一点力气也没有了。期间输血小板、输血很多次，使用多巴胺升血压，补钾。

三、检查及治疗经过：

医生用地西他滨治疗，初次给药为3月21日，4月10日病情稳定后出院。在家两周，能逐渐吃些主食和饭菜，可以扶着她从房间走到客厅休息下，每日拉她坐起来，她自己坐着吃饭、洗漱。4月26日吃饭时呕吐，血常规显示血小板52，血红蛋白68。之后在家越来越不适，5月2日住院。住院后骨穿，显示原始细胞2%（但白细胞数目少，可能结果不准确）。使用治疗呕吐、缓解肠胃不适的药物和抗生素，病情好转不吐了，食欲和在家差不多，地西他滨第二次用，血象稳定后5月26日出院。此次住院几乎没有输血小板和输血，血压心率正常。回家后可以扶着她去卫生间上厕所，扶着她坐起来自己吃饭，吃的和第一次出院差不多。自述感觉长点肉了。

6月1日便秘，我帮她处理，当晚就开始发烧至39度，吃了退烧药，烧退。6月2日早上仍发烧，吃了小剂量退烧药，之后人感觉没一点力气，和她讲话，她有点听不清，像是远远传来的声音，血压测才40多，马上去医院急诊。当天转血液科住院，医生判断是严重感染，使用抗感染药物治疗。血小板期间低于10，输血小板后也没怎么涨。吃饭吐，一点主食和饭菜吃不下，只能补充乳清蛋白粉、医院营养科配的营养粉、一些汤水，吃不了多少东西。6月9日医生见C反应蛋白下降不明显，换抗感染药替加环素。6月14日检查原始细胞3%。至6月20日病情稳定，医生说过几天可以出院回家修养了，又说下次地西他滨可以减少些剂量，这次感染太严重了。6月21日开始发烧，病情反复，血液里肿瘤增多，人吃饭又开始呕吐，没力气，精神状态不好，血压低到70多，心率升到120，改换抗真菌药（和第二次住院用药相同，两性霉素B脂质体），使用升压药多巴胺。6月23日血压升到95，心跳降到80多，吃饭不吐。但血液肿瘤指标一直上升。6月25日不发烧，至今天6月29日无发烧。今天刚出来血液结果，原始细胞19%了！医生已和我谈话，说无法治疗，现在身体如风中残烛，走下坡路，情况很不好了，让我做好心里准备。妈妈无一点力气，无食欲。您看我妈妈还能搏一搏吗？比如阿扎胞苷。

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四、检查报告原件：

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日期	白细胞	单核细胞比	中性粒细胞	单核细胞	血红蛋白	血小板	C-反应蛋白	氨基末端B
3.13	24.79	38	11.85	9.41	65	26	241.9	16451	初发确诊，第一次入院
3.15	27.59	8.8	16.54	2.42	91	20
3.16	30.08	6.5	20.95	1.97	88	39	169	13559
3.17	31.32	10.3	21.77	3.23	86	30	190	6283
3.20	75.85	1.7	42.63	1.29	83	13	76.6	6738	上PICC，吃羟基脲
3.21	60.93	7.3	41.22	4.43	71	89			用地西他滨
3.22	31.8	26.5	20.73	8.42	74	10		18934	心跳飙升170
3.23	25.49	11.8	17.62	3.01	61	16
3.24	11.93	14.2	8.3	1.7	59	10	238
3.25	8.88	11.3	6.33	1.53	66	4
3.27	3.4	11.7	2.37	0.4	57	2	132
3.29	3.67	6.5	2.39	0.24	88	9	102
3.31	2.67	10.9	1.49	0.29	78	54	60.8	3672
4.2	2.03	11.8	0.9	0.24	73	9	42.8
4.4	2.81	12.1	1.57	0.34	68	3	69
4.6	2.14	16.4	1.29	0.35	56	40
4.8	1.91	20.9	1.09	0.4	61	12	118
4.10	2.97	4	2.29	0.12	85	8	111		出院
4.17	1.19	15.8	0.57	0.19	78	16			居家
4.26	1.29	23.1	0.34	0.3	68	52

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5.3	1.3	32.7	0.59	0.43	49	18			血红蛋白低，呕吐，第二次入院
5.4	0.79	26.3	0.38	0.21	48	14
5.5	1.21	32.2	0.51	0.39	52	26	132.4
5.7	1.48	16.2	0.51	0.24	73	7	113
5.8	1.2	15.6	0.48	0.19	71	39	61.8	2310
5.10	1.1	20	0.37	0.22	77	30
5.12	2.4	16.6	1.13	0.4	75	19	8.85	1387
5.14	1.43	38.5	0.35	0.55	87	9		2035
5.16	1.57	34.4	0.45	0.54	89	14	42.1
5.18	1.84	36.4	0.56	0.67	87	12	23.7
5.20	2.28	38.6	0.71	0.88	83	14	17.4
5.22	2.22	21.8	1.06	0.48	80	16
5.25	1.45	32.4	0.48	0.47	66	30			出院

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6.2	1.93	37.3	0.73	0.72	37	8		>35000	便秘感染、血压低休克，第三次入院
6.2	1.24	46	0.4	0.57	64	23	175
6.4	1.2	42.5	0.33	0.51	69	5	148	31745
6.5	1.03	24.1	0.31	0.25	92	7
6.7	1.16	36.2	0.2	0.42	80	6	143	10329
6.9	0.67	22.4	0.25	0.15	76	10	124		C反应蛋白下降不明显，沟通后换抗感染药替加环素
6.10							75.7
6.11	1.31	31.3	0.38	0.41	78	5	42.4
6.13	2.11	18.5	0.72	0.39	70	5	57.2
6.15	0.98	27	0.29	0.26	57	7
6.17	1.02	44.1	0.21	0.45	74	4	110
6.19	1.14	35.4	0.31	0.4	65	9	79.4
6.21	1.33	50.4	0.21	0.67	65	4	53.2	1345
6.23	2.35	64.7	0.27	1.52	65	8	91.3	1510	复发烧、呕吐、血压低、心跳快、换抗真菌药
6.25	2.16	56.5	0.29	1.22	77	3	162		血压升到95，心跳降到80多，吃饭不吐，除浑身没劲、其余没感觉
6.27	2.74	53.7	0.64	1.48	73	2	22.6		输血小板
6.29	2.77	67.9	0.25	1.88	62	12	20.1

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