探论癌症临床管理研究所

谈癌症的治疗问题与新思路(15)

2021-6-27 14:55| 发布者: 探论| 查看: 155| 评论: 0

摘要: 任重道远,如履薄冰  癌症不放假。就在今天我先是获悉一个我很关心的中年病人去世了。他在治疗中产生了严重的贫血,原因不明。在过去的两个多月里,他和妻子顽强地与肿瘤和贫血抗争着。在一次一次地进出大小医院, ...

任重道远,如履薄冰


  癌症不放假。就在今天我先是获悉一个我很关心的中年病人去世了。他在治疗中产生了严重的贫血,原因不明。在过去的两个多月里,他和妻子顽强地与肿瘤和贫血抗争着。在一次一次地进出大小医院,饱尝人间冷暖,尝试落实各种治疗方案的努力中互相鼓励,互相支持。在他们绝望的呼唤中,我答应过不会放弃他们。在这些日月里,我刻意关注每天有没有他们的消息,第一时间回复。。。。。我以为我这样做了,老天爷会开眼,会帮助他们的。然而他还是走了,留给我一种无奈的苦闷。

  接着我又失去了一个可爱的孩子,她只有6岁,4级胶质瘤复发。去年9月我初次接触到这个病例时孩子出现严重地症状,脑水肿。医院都认为是胶质瘤术后复发,只有我一个人认为是放射性坏死。在核磁与PET-CT的检查面前,我据理力争,劝说家长不要冒然二次手术,因为那样会导致真正的全面复发转移。在北京的顶级医院给出的不手术2-3周生存判断面前,家长选择了我的建议。之后孩子在断断续续的症状与缓解之间度过了2个多月,但还是在一月份真正复发了。我们也尝试了化疗与危险信号的配合,但是一线化疗没有应答的情况下不能消灭肿瘤。时间是我们的敌人,但是体制和无知更难对付。我们无法落实最合适的治疗方案,家长在各个医院之间恳求奔波。。。。孩子太坚强了,顽强地配合着每一次的治疗直到有一天,孩子哭着说:妈妈,我不想做了。我真的慌了,无法找到足够的理由去说服一个6岁的孩子继续治疗。我再次向天呼喊:我们为什么要等到这么晚才去尝试创造奇迹呢?我们为什么就不能在最初的治疗中抓住机会,杜绝复发和转移?我们能做到的,可是为什么不做?难道就因为我们大人的傲慢与偏见让一个6岁的孩子受这么多的苦?Why


  也许就像是孩子的母亲在泪水中所说的那样:天堂没有痛苦了。孩子走了,我们还在。新年伊始,现实再次告诉我们:任重道远,如履薄冰。


探论执行上的确有很大难度:医院不配合,医生不理解,病人家属说不清。。。,总之是难。往往是走到了后面才会相对容易些了。这是因为执行者的理解力有很大的提高,明白了怎么沟通。所以总的来说,探论是不是能够落实,最关键的还是患者这一方的努力。我完全同意你说的,能够执行探论的人人格上是令人钦佩的。我见到的这些孩子们都是社会中最优秀的,不但能够独立思维,还能独立执行和协调各方配合。从帖子的点击看,能有千分之一的点击变成咨询,能有十分之一的咨询变成行动,就是说能去落实探论分析和治疗建议的是万里挑一的精英啊。我能与这样顶级的人群合作共同创造历史我感到无比骄傲。

 

免疫之外的思路

  早就想就这个帖子补充和扩展一下内容,今天闲下来,就说说免疫之外的思路,免得很多人干脆认为我就是一个思路:靠免疫控制癌症。虽然这个思路没错,但不是唯一的应对办法。在没有免疫参与可能的情况下不一定就放弃,要看具体情况。

  还是先结合一个具体病例:病人体检查出来肺占位,没有任何症状。肿瘤标记物显示鳞癌指标偏高(不是很高)。PET-CT显示原发灶(3公分)代谢高度活跃,并有两个同侧附近肿大淋巴结代谢高度活跃和一个对侧肺门附近淋巴结代谢活跃。考虑到病人常年的吸烟史,怕是鳞癌就做了穿刺证实了是鳞癌。但做了基因检测发现EGFR有突变,并且切片染色证实了高表达。在这些情况都已经掌握的情况下我们判断抗肿瘤免疫估计不存在,最大可能没有启动(因为还没有过症状)。

  现在的问题是怎么治?先说主流怎么治(指南)。原发灶带对侧转移淋巴结,这个分期上基本上靠近四期了,按说失去了手术指征。道理是如果这时候做手术,切掉原发灶和几个淋巴结容易,但很可能术后多发双肺内转移集中爆发,病人会缩短生存。所以指南不让做手术,但也讲不出道理,就知道做了不如不做。所以指南肯定建议化疗或者靶向药治疗。正好病人有表皮生长因子受体高表达和基因突变,符合靶向药可能应答的规律(有50%以上可能)。所以肯定是应该用靶向药。但是就病人现有的肿瘤负担和鳞癌的背景下,靶向药能控制2年以上吗?估计不行。所以如果主流治疗,这个病例可以预见的预后不好(一年左右?)。也不排除有好一点的医生会建议先靶向做一段时间然后根据情况手术。这样的话生存会长一些。

  现在来看我们的思路。要是单独从免疫的角度来治疗,肯定是要等,等到症状出来,监控肿瘤标记物,再做PET-CT证实代谢下降,然后化疗提升免疫,然后手术拿掉肿瘤,促成免疫记忆,防止转移灶。如果原发灶启动最初的抗肿瘤共存免疫成功,剩下的相对可行,成功的把握也很大。但是目前的难题时没有免疫启动,什么时候启动不知道。在知道了病情的情况下,有多少病人和家属能接受等待这个选择呢?当然很难。所以家属提出不管怎么样,还是需要积极治疗。我们只好顺着这个方向去努力。我的建议是分几步走。先试试靶向药,如果有效,就停了靶向药留着将来术后用。然后用放疗处理对侧淋巴结,一是减少手术难度(只剩同侧原发灶和淋巴结),二是希望通过制造肿瘤死亡和炎症启动抗肿瘤免疫的最初活化(这一步最难,最不受控制)。放疗后一个月做PET-CT,一是为下一步手术提供肿瘤分布;二是看看是否影响了原发灶和其他转移灶的代谢(间接判断免疫是否启动)。如果情况允许就手术切掉所有的可见病灶。术前术后开始靶向药控制新生转移灶。术后监控肿瘤标记物。两个月后如果没有新生转移灶,可以考虑拉开靶向药的间隔,变成间歇,持续尽量长。如果出现副作用过大,停靶向换化疗接着维持。总之靠化疗和靶向轮换坚持术后3年以上,则病人有可能达到临床治愈。当然,这个病例有可能走到中间有不如意的地方,走不到我说的这么好。另外这个病例恰好有可能用靶向药,很多情况下不可以。

  从这个病例我想体现的不是靠免疫治疗这一条路,更不是其他类似病例就可以这么治,而是基于对癌症特点和个性的深刻理解见招拆招的风格。我早就说这个帖子不仅是关于癌症的免疫治疗论述。从很多人告诉我说某某处有个说法与我说的类似(往往是忽悠人的假免疫治疗宣传),某某杂志发表了抗肿瘤免疫研究好像跟我的思路一样。其实这些人没有看懂这个帖子的真正精髓。我早就在帖子里说过,这个帖子不仅是关于肿瘤的免疫治疗,更深层的是关于对癌症过程本身的理解以及肿瘤与免疫之间的关系阐述。只有明白了这些精髓,才会在具体治疗上辨证施治。比如说,都知道靶向药副作用小,可以长期用,也知道靶向药如果杀不完肿瘤,会造成分子耐药。那么具体到这个病例,我即用了靶向的长处(术后长期控制转移灶),又避免了靶向的短处(由于肿瘤负担过大杀不完造成的分子耐药)。但是需要其他方面的灵活,比如说手术。指南是不允许手术的,如果医生死活不配合手术,我也没有办法实施。但是指南不允许手术不是因为手术本身,而是因为在没有免疫监控的条件下手术造成的供血和生长因子改变会促进更多转移灶,病人生存更短。如果能够解决后面的转移灶搭顺风车的问题(靠靶向),为什么不手术?那才是见死不救呢。还有放疗,不照原发灶,仅仅处理转移灶有什么意义?放疗科不理解,但我们说是手术医生要求的他们就理解了。可见要能讲得出道理来,医生有可能配合治疗。

广义探论

  为什么要讨论这个话题?是因为慢慢地,有些人开始认为探论是包治癌症的,治好了没问题,应该的。治不好就是探论错了。这就是大错特错了,是不明白探论的核心内容和应用。所以我们需要回过来再看看探论说了些什么。首先探论从未说过按照探论的思路就能包治一切癌症,也不可能这样说或者暗示。因为探论说的是癌症发生发展和对治疗的应答背后的一些看不见的因素之间的相互作用关系。一个没有共存免疫,或者免疫在多次治疗后衰竭或者耗竭的病例怎么可能在依靠免疫控制肿瘤?不能够的话单凭放化疗能治愈吗?当然不能,加危险信号也不能。这个内容探论里都有明确的阐述,不用我在这里重复了。广义探论的内容之一就是告诉你这个病例为什么没有治愈甚至控制肿瘤进展的可能?否则动兀数万元的治疗医院要你做你做不做?你做为什么?不做凭什么?探论本身对每一个病例追求的是思路清楚:为什么可以,为什么不可以。有人把探论总结成:治好了是功德无量,治不好就说病人命不好。说话的人是在抱怨探论的随机性,但是这话没错:你治不好的确是因为不好。这个命是每个人自身的免疫系统组成(HLA)与肿瘤抗原之间的关系决定的,是肿瘤微环境决定的,是绝对因人而异的,是天生的,不是命是什么?这些探论里有详细的阐述。只是探论的关键是不在治疗之后打哪指哪(所谓治不好就说是命不好),而是会在治疗之前就得出判断:没有共存免疫,治疗应该无效(即命不好,所以治不好)。这个是任何其他理论和实践在癌症治疗的整体层面无法比拟的。不服气的话还是那句话,拿个病例来实战一下,看看探论有没有这个能力?

  从今往后,攻击探论的人需要把逻辑搞清楚:因为命不好,所以治不好,不等于因为治不好,所以说命不好。这个是广义探论,是大家学习这个帖子应该掌握的。由此而来,我也希望大家不要一味地坚持治疗,要用探论来分析是不是有治疗的意义?人财两空是我们骂主流过度治疗的四个字,我希望不要发生在理解探论的人身上。我再说一遍:探论不是包治癌症,是告诉你为什么能治好,为什么治不好。特别是为什么治不好。只是之前被忽略了并在近期有被歪曲的倾向。

与主流的区别

  不是科普,是总结一下。

  主流认为某个癌症与另一个癌症有差别,但是在某个癌症里面,病人之间是一样的(起码治疗上是这样看待的)。我认为每个病人的癌症和其他病人都很可能不一样,不一样的原因是背后的肿瘤与免疫的关系。因此治疗上不应该有标准方案,而是因人而异。


  主流不知道机体免疫与肿瘤之间有如此密切的关系,因此治疗上很少或者几乎不考虑对免疫的影响。我认为抗肿瘤免疫远比主流能认识到的要影响广泛和深远。治疗上应该以怎么做可以最大限度激活和利用这个免疫为主要目标,而不是肿瘤负担本身的一时大小来评判。


  每个病人都由于内在的免疫与肿瘤之间的关系决定了这个病例最好能到什么程度(比如用生存期衡量)。最好的治疗不是去横向比较,有多少病人都某个治疗有多少应答,而是需要看这个病例是什么天生条件,是不是做到了争取最大生存。是,就是成功,不是就是失败。对一个按照目前的治疗手段最好也就可能有一年生存的病人能做到一年生存就是成功。对一个本来可以治愈的病人治疗过渡导致了5年的生存期也是失败。这个可以理解为探论的核心。


天涯评选结果的感言


    亲爱的探粉们,大家好。你们辛苦努力盼望的评选结果实现了。我祝贺你们!


  首先感谢天涯社区,感谢天涯杂谈,民生板块。感谢这些网络背后辛苦经营的版主和编辑。没有你们的宽容和包容,没有你们的保护甚至呵护,探论就没有今天。你们与探论在共同创造人类医学进步的历史,仅此一点你们就可以引以为豪了。我恭喜你们。在今后的征途上还会有各种诱惑和阻力,各种非议与赞扬。我希望你们能不忘初衷,坚守正义和进步,维护创新与努力,帮助探论再上一层楼,力争早日成为癌症治疗的指南。最后也再次恳求版主解封我的反腐败帖子,因为那里有很多病人和家属的声音,是正能量,更是大实话。

    

    对与我网上日夜相伴,走过了几年风风雨雨,不离不弃地帮助我维护和发展探论的网友们(探粉们),我衷心替你们高兴。你们都是有使命感的:最初是为了给家人和自己治病,后来发展成帮助我,帮助其他病人落实探论的各种建议。我相信在这个过程中你们升华了自己的人生,找到了存在的意义。探论难,难在辩证综合分析,难在执行。然而你们当中的很多人,特别是最初的资深探粉们都做到了。尽管治疗的道路还是十分艰难,尽管有些病例的内在条件决定了必然不能痊愈,我感到欣慰的,是你们的信念和决心不再是单纯来自盲从,而是来此实践中获得的知识与经验,更是来自这些实践中对探论的检验。随着探论的发展,特别是知名度的提高,你们对自己当初的选择会越来越认可。但是我还是希望你们能秉承当初的忐忑,不忘被踢出各个论坛的落魄,怀着一颗平常心,与你们的老师一起继续创造历史,守土开疆。阅读探论的人里面能够提出咨询的不到百分之一,其中最后走上探论治疗之路的人又不足5%,你们不仅仅是那个百里挑一,而是万里挑一的勇士。你们该为自己自豪。说你们是三千越甲并不为过。你们叫我一声老师,我真的对拥有你们这些学生由衷地感到骄傲。


  就在评选结束,探论获得大奖的时刻,我们一位探粉患晚期肺癌的母亲由于治疗的突发事件失去了生命。这几天我都在关注着这位母亲的安危,希望着能够在危急中争得机遇。然而我们还是失败了。在获知病人离世的那一刻,我感同身受,因为我也失去过母亲。我心里十分懊丧:就差半步,老天爷怎么就这么不给机会呢?我正在修订新版《探论》,修订版的前言我是这样结尾的(也用在这里作为结尾来吊唁我们这位母亲):我再次修编整理探论不是想争名夺利:作为个人,我早已对医学上的名利失去了兴趣。多年以来,我所感兴趣的就是寻找和落实治疗癌症的正途。在这一点上,探论不但是我学术和思维的结晶,她还教会了我和很多病友如何做人做事。在过去的数年当中,在每天要面对的生死面前,探论一直在告诫我要用人命关天,如履薄冰这八个字对待每一个病例。正是因为如此,我才可以直面那些在探论的实践中付出了生命的患者们的在天之灵:我感激他们的信任和付出的代价,也为自己能力有限,未能挽救他们的生命而痛心。他们是在用自己的生命铺垫着人类医学进步的轨道,在我的心目中,他们是贡献大于一切生者的先驱和英雄。我希望用每一天不断的进步和在今后病例中的更多成功来为他们筑奠一座永恒的丰碑。这个新版《探论》也是在此首先奉献给他们的。阿门!


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