探论癌症临床管理研究所

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【必读】为什么需要保持跟随探论:给患者和家属的忠告

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发表于 2023-10-24 21:13:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 探论 于 2023-10-24 21:27 编辑

  大家好。探论自2013年3月诞生至今已经超过了10年。2014年我们开始接受患者和家属的具体案例治疗求助。最初是在天涯论坛,后来因为天涯论坛关闭,我们自2020年3月建立了探论自己的网站,至今也有三年多了。

  每每我们对主流解释探论是什么,能做什么的时候,他们都会问我们有没有临床试验能够证明探论的治疗比主流的治疗要强。在探论研究的早期,我们是通过对每一个病例的治疗过程来发现探论确实强于指南式的千人一策的治疗结果的:绝大多数情况下,当我们的建议与主流不一致时,凡是选择了探论建议进行治疗的患者,大部分获得了“预期”效果。这里之所以强调“预期”两个字,是因为探论的治疗模式是(根据病情检测和免疫学原理)靠逻辑推理诊断,而非按照指南盲试,所以病情诊断和治疗必然存在逻辑上的因果关系,因此一定是有预测,也会有验证。比如说看到有共存免疫的病例,我们会建议提升这个免疫。而这个免疫如果的确得到了提升,就应该会有某种迹象显示出来。所以治疗前的预测就是,免疫得到提升,因而应该看到肿标的持续应答,并且不出现新发转移。。。。然后开始做我们设计的治疗(比如化疗),然后就真的看到了上述迹象。对于探论,这不是“奇迹”,是理所当然。但是那个时候我们并没有意识到对于主流,那简直就是奇迹!他们会问:你怎么知道一个治疗做了之后会发生什么?因为主流只知道概率统计,却无法落实到每一个具体的案例。比如一个化疗方案会有30%的应答,那么具体到你家的病例,到底是那幸运的30%,还是那倒霉的70%?哪个主流医生能告诉你准确的答案吗?没有。这是由于他们治疗体系本身的内在限制,跟医生水平没有关系。

  当这样的PK发生的次数多了,我们也明确意识到探论是可以准确预测个性化“疗效”的。这个是探论体系本身的优势,也不是完全因为我的本事或者经验。于是我们一直强调探论的优势在于其内在的逻辑性和个性化治疗体系,而这些是可以从每一个具体病例的治疗过程和结果上反映出来的。换句话说,对探论的精准预测能力最好的证明方法是:拿一个具体病例,让主流医生根据指南,和我们按照探论分别给出治疗方案。不管是选择了探论的建议还是主流的建议,治疗后的结果都会支持探论给出的预测(而主流只有概率,不会有预测)。那么这样治病,你觉得谁胜算更大?谁错误更少?当然是知己知彼的探论。正是通过早期的这些病例,特别是那些被主流治砸了,患者和家属再回头来找探论帮助的情况,让我们清楚地看到了探论的优势,也越来越证实探论的预测能力。

  随着时间的推移,随着我们对多种治疗手段背后免疫机制的深入了解(最新的例子就是所谓免疫检查点治疗),随着我们更多基于探论体系的经验总结,如今我们的治疗水平比起探论研究初期,甚至比起两三年前都有了长足的进步。历数我们治疗水平如何超越主流不是我要在这里讲给你们的,我相信每一个患者都能从我们私信的对话中体会到这点。我在这里要说的是尽管我们的治疗已经非常接近理论上所可能达到的最大生存,但是仍然有一些患者因为不懂这个道理而觉得还有其他比探论更好的机会应该去尝试,因而离开探论的指导跑去尝试一些不会获益的单一治疗手段。当他们看到治疗无效,病例失控后,自觉无颜面对我,因而不敢回到探论的指导上来。这是一个致命的错误。

  我说这是错误不是因为你们不该去尝试其他治疗手段,而是不该在没有经过探论分析是否可能获益的情况下就去尝试。更错在尝试失败后不及时回来向探论再次求助。所以我要专门向你们解释清楚探论的态度和做法,以免这样的悲剧再次发生。首先,探论是非常讲道理的,假如你们觉得一个新的治疗手段可能更适合你家病人的治疗,完全可以跟我进行探讨。我不会因为不是探论常用的手段就一概排斥,而是会给你们讲解为什么我不认为这个治疗会对你家有效。第二,即便是你们听完我的解释之后不明白,还是希望去尝试(比如说去年的所谓博士组合),我是会同意你们去做的,但是希望你能随时跟我汇报情况。就算是你们猜对了,治疗有效,我也能从中发现探论可能还没有探索到的某些道理,这不是天大的好事吗?就算治疗无效,我也会比你们更早发现不对的地方,提前防范失控。就算你们坚持要走下去,最终彻底失败,难道这样的教训不该被后来者借鉴吗?从这些大道理上讲,你们也应该让我知道,你们离开了探论的治疗后都发生了什么。再说,探论的经验已经多次证明,癌症往往不是靠一个单一治疗就能彻底解决问题的,总是需要在合适的时机做合适的治疗。而你们去尝试的那些都是单一治疗,只可能短期获益,不可能彻底解决问题。既然是那样,为什么不及时调整战术,见好就收呢?探论10年来的病例和数据本身也证明了各种组合的综合治疗才是生存最大化的原因。我们最近统计了156例晚期肺癌在探论指导下治疗的整体生存曲线。与主流发布的真实实验数据中的8-11个月的中位生存期对比,我们可以做到42个月(发表在探论论文集)。对于主流研究来说,这不是一般的改善,这简直就是奇迹。但是对探论来说,这些还多是之前的老病例,现在的新病例肯定还有进一步改善的余地。这样的数据主流杂志敢发表的话,那就相当于是核弹爆炸了。如果说这样的数据别人不敢信,你们可都是过来人,很多都是获益者,你们至少应该深信不疑。

  我知道你们当中那些跑去尝试其他治疗的人不是不信探论,而是抱有正常人的侥幸心理。我能理解谁都盼着自家病例上能出现奇迹,我也希望。所以我说了,不反对你们去碰运气,纯粹为了满足这个愿望也不是不行。前提是你们至少应该相信我的人格(一切都是为了治病救人),维持与我的联系和沟通。你们更不要觉得因为离开探论指导,病情失控了而不好意思再来找我。就算你们是偷偷跑了,我也劝你们一定要回来,我可能会感到惋惜(发牢骚还是有可能的),但是不会过多指责你们。为了一个病例的最大生存,我会尽一切努力,其中也包括对错误甚至愚蠢的包容。没有这份胸怀,也不可能这么多年免费救了那么多命对吧?看在我仁义的份上,或者看在促进人类医学进步的需要上,你们一定不要感到不好意思再次面对我。当然,就像我上面解释的,你们与我最好从来都没有失联。很多病例都是我陪伴走到了最终,有些还是日日夜夜。只要你们需要我,我都会在这里陪你们走到最后。你们当中的一些人在亲人去世后收到过我寄给你们的探论徽章。保存好这些徽章,它是你们为探论和人类医学进步做出了贡献的证明,也是等探论成为主流之后你们获得抚恤和荣誉的凭证。

  最后,探论能有今天和明天都是因为你们以命相托,不弃不离的诚意。我感谢你们,天下患者感谢你们,老天爷感谢你们!

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发表于 2023-11-17 16:58:37 | 显示全部楼层
感谢,感人,感动,感恩handshake(表情包太少,不足以表达我此时的心情)
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发表于 2024-4-13 19:44:13 | 显示全部楼层
感谢宗教授!
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发表于 2024-10-25 10:38:48 | 显示全部楼层
医者仁心!感谢老师!
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